N’eût été le consentement de la famille de son donneur, Simon Tétreault n’aurait pas reçu la greffe de cœur qui lui a permis de vivre au-delà de l’âge de 23 ans, en mai 2019. 

En deux semaines à peine, la vie du jeune homme a complètement basculé quand en pleine nuit, il a ressenti un haut-le-cœur et des symptômes qui s’apparentent à une intoxication alimentaire. Son hypothèse a été validée par le personnel de la clinique médicale qu’il consulte le lendemain, sans plus.

Or, devant la persistance et l’amplification de son mal et sur les conseils de son frère infirmier, le jeune homme s’est présenté à l’urgence de l’Institut universitaire de cardiologie de Québec où il est immédiatement pris en charge.

Sa pression est quasi inexistante alors que son cœur bat la chamade. S’en suit une batterie de tests qui révèle un diagnostic inquiétant: une dysplasie arythmogène du ventricule droit en phase terminale.

«Ce que ça veut dire, c’est que le muscle du ventricule droit de mon corps s’est transformé en tissu graisseux et qu’il ne pouvait plus pomper le sang», explique le principal intéressé, dont le foie et les reins avaient presque eux aussi cessé de fonctionner en raison d’un trop faible afflux sanguin.

«Les cardiologues m’ont dit que si je ne m’étais pas présenté à l’hôpital ce jour-là, je n’aurais probablement pas survécu à la nuit», ajoute M. Tétreault, dont la seule réaction dans son état de faiblesse était de «se laisser guérir».

Aussitôt, les médecins ont branché le jeune homme à des appareils capables d’oxygéner et de filtrer son sang à sa place. 

La gravité de son état l’a propulsé au sommet de la liste d’attente pour une greffe du cœur et en deux semaines, un donneur compatible a été trouvé.

L’opération s’est bien déroulée et après une courte convalescence, Simon Tétreault reprenait sa vie là où elle s’était suspendue.

«J’ai eu beaucoup de chance», reconnaît-il.

L’importance d’une simple discussion

Simon Tétreault est reconnaissant à la famille de son donneur, qu’il a eu la chance de rencontrer, d’avoir accepté de faire don de ses organes et de lui avoir ainsi sauvé la vie, il y a tout près de quatre ans.

Pour le jeune homme, qui partage son expérience pour redonner au milieu médical qui l’a soutenu, il est essentiel que les familles ou les proches aient une discussion à propos des scénarios possibles si le pire venait qu’à survenir.

«L’âge de consentement au don d’organe est de 14 ans, rappelle-t-il. Oui, c’est important de signer sa carte [de don d’organe], mais c’est important de connaître les volontés des autres membres de sa famille.»

«S’il nous arrive quelque chose et que la famille ne veut pas donner nos organes, c’est elle qui a le dernier mot et non le défunt», rappelle-t-il.

Moins de dons que de donneurs potentiels

La directrice générale de Transplant Québec, Martine Bouchard, abonde en ce sens.

La quasi-totalité (92 %) des Québécois est favorable au don d’organe, selon un sondage mené par l’organisme, mais cela ne se traduit pas par une proportion aussi élevée en dons, note-t-elle.

Outre le fait d’avoir des organes inutilisables ou l’impossibilité de prélever et de transplanter les organes, la méconnaissance du processus ou l’ignorance par les proches de la volonté d’être donneur constituent des freins.

«C’est clair qu’au moment du décès, l’équipe médicale va consulter les proches sur la possibilité du don d’organe, indique Mme Bouchard. Mais même si on a signé notre carte de don, qu’on est inscrit au Registre de consentement de la RAMQ ou via un registre de la Chambre des notaires, si la famille n’est pas au courant, il peut y avoir un refus. La notion de communiquer sa volonté est capitale.»

Une famille confrontée à une telle décision l’est dans une période de grande souffrance, rappelle la directrice. «Déjà, elle doit subir le choc de la mort, puis le choc du don des organes quand elle est approchée, relate-t-elle. Donc si on peut aider en faisant en sorte que notre volonté est déjà connue, c’est un peu moins pire comme expérience pour une famille.»

La Semaine nationale du don d’organe se déroule au Québec du 23 au 29 avril.

Si 483 personnes ont reçu un don d’organe en 2022, tout près de 1000 autres attendent toujours de recevoir le précieux don qui changera leur vie pour toujours.

Selon des données de Transplant Québec, un seul donneur peut sauver 8 vies et aider jusqu’à 20 personnes grâce au don de tissus.

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Cette dépêche a été rédigée avec l’aide financière de la Bourse de Meta et de La Presse Canadienne pour les nouvelles.

Marie-Ève Martel, La Presse Canadienne