La Journée mondiale de la sclérose en plaques se déroule chaque année le 30 mai. Il s’agit d’une journée dédiée à la solidarité mondiale et en l’espoir en l’avenir.

La SEP est une maladie chronique auto-immune du système nerveux central. La cause de cette maladie est présentement inconnue et il n’existe aucun traitement pour la guérir. La maladie se déclare dans le début de la vie active ; la majorité des diagnostics se font entre 20 et 40 ans.

Au Canada, la prévalence de la maladie est évaluée à environ 100 000 personnes atteintes, dont 18 000 Québécois. Dans Lanaudière, c’est plusieurs centaines de personnes qui vivent avec la SEP.

Les "connexions" sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022.

Néanmoins, l’Association sclérose en plaques de Lanaudière (ASEPL) a souligné cette journée en partageant ses réflexions sur divers aspects de ce thème :

La connexion avec soi-même. La personne qui a reçu un diagnostic de SEP verra toutes les sphères de sa vie teintées d’incertitude ; en plus des symptômes imprévisibles, beaucoup de questions se poseront quant à sa vie professionnelle, sentimentale, familiale et sociale, à l’adaptation de son domicile, à la perte de capacités, aux changements dans ses rôles, etc. Ces questions auront des réponses différentes d’un individu à l’autre, et d’un moment à l’autre chez une même personne. Et souvent, pas de réponse du tout. La personne doit constamment s’adapter, ce qui est ardu et peut exiger de demander de l’aide, ce qui ne va pas de soi pour tous.

La connexion communautaire. Certaines caractéristiques de la maladie (le diagnostic, les symptômes et la situation socioéconomique des personnes vivant avec la SEP) peuvent avoir un impact sur la participation sociale. Il est donc primordial pour ces personnes de faire partie d’un réseau social afin de maintenir et d’augmenter leur niveau de bien-être global. Il faut donc s’attaquer aux barrières sociales et à la stigmatisation qui font que les personnes peuvent se sentir seules et isolées. Notre communauté doit soutenir et veiller sur elles, et faire les adaptations nécessaires pour les inclure, comme tout autre membre de la collectivité.

La connexion à des services de qualité. Il faut continuer à revendiquer des services de soins à domicile et de soins de santé de qualité, et de rester en contact avec le milieu de la recherche afin de trouver un traitement à cette maladie dégénérative. Dans notre région, le transport adapté demeure un enjeu de taille. Il en est de même pour les ressources résidentielles pour les moins de 60 ans présentant une déficience physique, et enfin, l’accessibilité universelle des lieux. Beaucoup de chemin a été parcouru, mais il en reste encore beaucoup à faire.