Deux de leurs enfants ont une maladie dégénérative

Courage et détermination. Ces mots décrivent bien les membres de la famille Messier-Hamelin qui ont trois enfants, dont deux atteints d’une maladie dégénérative. Malgré les embûches, la famille déploie une joie de vivre hors du commun.

« Dès que tu as un enfant, c’est pour le meilleur et pour le pire. Nous aimerons nos enfants, pour toujours, peu importe l’évolution de leur maladie », a soutenu Maxime Messier. «C’est un rêve de jeunesse d’avoir des enfants. Le jour où ca arrive, tu es hyper contente et quelques mois après, on te rentre dedans en t’annonçant qu’il est malade », a souligné Marie-Ève Hamelin. Les parents ont pleuré toutes les larmes de leur corps, mais on tenu à demeurer forts pour le bien-être de leurs enfants.

Un choc

La démarche de l’ainée Mathilde, maintenant âgée de quatre ans, était erratique à l‘âge de 18 mois. Le couple a alors décidé de consulter des professionnels. « Un physiatre a décelé l’anomalie. Le verdict : une ataxie télangiectasie. Uniquement 1 enfant sur 300 000 en est atteint. Vu la rareté de cette maladie, les recherches ne sont pas poussées au maximum. « Dans la même semaine, notre deuxième enfant Isaac voyait le jour et il était trop tôt à la naissance pour faire le diagnostic. À huit mois notre fils marchait, grimpait, nous étions convaincus qu’il n’aurait pas la maladie et quelque temps plus tard le diagnostic est tombé : il était aussi atteint d’ataxie. Cette nouvelle a été comme une gifle en plein visage », a raconté le père.

Comble de malheur le jeune Isaac âgé de neuf mois combat une leucémie présentement. « En ayant cette maladie, les risques de Leucémie étaient plus élevés. Il y a des bonnes et des moins bonnes journées, c’est un dur combat », a souligné la mère.

L’avenir ?

Certains individus atteints de cette maladie ont pu vivre jusqu’à 40 ans. « La mi-vingtaine est plus réaliste », a précisé le père. À court terme, le projet le plus important du quintette est l’aménagement de leur nouvelle demeure.

« On veut adapter une salle de jeu au rez-de-chaussée pour qu’ils puissent avoir de solides bases, au moment où ils perdront des acquis. Nous voulons que les lieux soient comme un petit nid douillet pour qu’ils puissent s’épanouir. Mathilde et Isaac seront éventuellement confinés à un fauteuil roulant », ont–ils conclu.

Un spectacle d’humour a récemment été organisé au Collège Esther Blondin pour amasser des fonds pour la famille. Les quelque 12 000 $ recueillis ont réjoui la famille.